Coops 47 Posted September 24, 2014 Hallo allemaal, Zelf heb ik de ziekte van Lyme en dat brengt heel veel gezondheidsklachten met zich mee die vaak heel onprettig en niet uit te houden zijn. De behandeling van deze ziekte is erg moeilijk en medicatie slaat vaak niet aan of is niet te verdragen, wat resulteerd in blijvende klachten en heftige symptomen. In NL ligt men sowieso ver achter wat de constatering en behandeling van Lyme betreft. In het buitenland zijn ze vaak veel verder hiermee maar daar doen ze hier niks mee, echt een schande! Nu is mijn vraag of er op dit forum iemand is die Lyme heeft en daarvoor op wat voor wijze dan ook medicinaal gebruikt? Bijvoorbeeld door te roken, verdampen, gebruik van een vaporizer, CBD mediwietolie of wat dan ook! Graag hoor ik ervaringen van anderen..... Groeten Coops Quote Share this post Link to post Share on other sites
Zappa 3 Posted September 24, 2014 yo Coops, Ik heb zelf al 5 jaar lyme ( de neurologische vorm ) en inderdaad : it can make life hell! Ik zit al bijna 3 jaar in behandeling bij dr.de Meirleir in Vilvoorde Belgie. Na 1 jaar antibiotica ( slikken en intraveneus ) is mijn maag helemaal naar de kl'te.... ook heb ik heel veel neurologische problemen . Ik ben volledig invalide verklaard. Mijn 1ste kweek hoge CBD wiet ligt nu te drogen en ik heb goede hoop dat het mijn problemen wat gaat verzachten.Ik heb 6 vershillende strains geplant. Mijn enige zeer grote probleem is dat ik als ik stoned of high wordt ik helemaal in paniekerig wordt en me niet prettig voel....maar die hoge CBD wiet zou dat moeten tegengaan. Ik ben ook aan het wachten op een nieuwe varieteit van bedrocan, die soort heet bedrolite en is bijna helemaal thc vrij en heeft denk ik 9% cbd en 0,3% thc. Die bedrolite zou deze maand nog op de markt moeten komen. Zelf hebben we een vaporizer gekocht...mijn vriendin zit al aan de cbd wiet( bediol ),zij heeft veel spierklachten en pijn en dat spul helpt super en ze wordt er niet te stoned van, eerder zeer relaxed.....CBD will save us (hoop ik)! Als je nog vragen hebt .....laat maar weten....lyme sucks! greetz Quote Share this post Link to post Share on other sites
The-Predator 236 Posted September 24, 2014 Ik heb inmiddels al meer dan 100 teken gehad in de loop der jaren. Wat zijn nou jullie klachten en heb je daar constant last van of zo nu en dan? Quote Share this post Link to post Share on other sites
Zappa 3 Posted September 24, 2014 maagproblemen, ademhalingsproblemen,slaapproblemen, spierspasmen over je hele lijf, chronisch vermoeid, verstijfd middenrif, migraines , gewichtsverlies , angstaanvallen , niet helder kunnen nadenken , spreek problemen .....zo kan ik nog even doorgaan. Lyme is een echte nachtmerrie, het heeft mijn leven compleet overhoop gegooid. Om naar de supermarkt te gaan met mijn vrouw moet ik in een rolstoel zitten omdat de afstanden te groot zijn. Fietsen , wandelen.....ik kan er alleen maar van dromen, en dit terwijl het nu al beter gaat. Het is nog erger geweest! Quote Share this post Link to post Share on other sites
The-Predator 236 Posted September 24, 2014 Ik heb 1 x een tekenbeet gehad met een rooie cirkel eromheen. Toen heb ik bloed laten prikken en was er niks te zien op deze analyses. Wel heb ik destijds een raar soort griepje gehad met een hoop last van me spieren en een algehele malaise als in vermoeid, niet helder nadenken en gedesorienteerd. Ik heb echt medelijden met jullie want dat is geen pretje, ik heb me destijd echt 2 weken lang zorgen lopen maken of ik lyme, destijd een ziekte die tussen je oren zou zitten etc, niet erkend. Hoe zit het inmiddels met de erkenning van lyme? Quote Share this post Link to post Share on other sites
Coops 47 Posted September 25, 2014 Hoi Zappa en The-Predator, Ja, het is echt een verschrikkelijke ziekte en dat klachtenlijstje zal ik straks nog wel even aanvullen. Het gaat echt om de meest gekke en heftige klachten, die in zeer wisselende vorm op kunnen treden. Vaak onmenselijk slecht er aan toe en niet te begrijpen voor de buitenwereld, hoe specifiek je het ook uitlegt, het valt bijna niet te begrijpen als je het zelf niet hebt! Eigenlijk totaal niet en daar mag je maar al te blij om zijn dus hou dat ook zo door goed op te letten! Het is maar zo'n klein klotebeestje, maar het kan je leven echt 100% veranderen!!! Het is een uiterst slimme bacterie die zich in een aantal verschillende gedaantes kan veranderen en zich kan verstoppen in de cellen bij anti biotica gebruik enz. Daarom is het heel moeilijk te behandelen. Er komt veel meer bij kijken, met alleen AB ga je het niet redden. Je moet naar je hele lijf kijken, dat wil zeggen dat je je organen moet ondersteunen, ontgiften is zeer belangrijk en zo kan ik nog veel meer opnoemen. The-Predator, je vraagt hoe het gesteld is met de erkenning van Lyme? In NL heeft men nu nog dezelfde testmethodes om op Lyme te testen dan ze bij aanvang van mijn ziek worden, ruim 12 jaar geleden hadden. Die testen zijn echt waardeloos te noemen! Ik weet het nu pas een jaar dat ik Lyme heb, na al zolang in het medische circuit rond te hangen! Steeds weer dubieuse uitslagen van testen. Je gaat ervan uit dat de artsen weten wat ze doen en je zo goed mogelijk helpen hier. Mijn ervaringen van de laatste jaren, en dan spreek ik denk ik namens heel veel Lyme patienten, is dat de testen in NL uiterst onbetrouwbaar zijn en dat op misschien een enkele arts na ze hier werkelijk geen idee hebben hoe ze het aan moeten pakken!!! Echt een grote schande is het hoe er met deze ziekte omgegaan wordt in NL! Zappa, ik ken jouw behandelaar maar ik heb voor Duitsland gekozen. Zeer kundige arts die veel verder ontwikkeld zijn wat Lyme betreft dat welk arts in NL dan ook. 1: je wordt serieus genomen, iets wat hier vaak de psychiatrie in gestuurd wordt en 2: ze hebben wel methodes om het aan te pakken. Net zo goed moeilijk, maar ze gaan er daar wel voor en hier denken ze dat je na 6 weken AB weer gezond bent.....een lachertje is het! The-Predator, wat jij beet en uitslag betreft; Dat is gewoon een garantie dat je een infectie opgelopen hebt destijds! Rode kring geeft dat heel duidelijk aan, al krijgt lang niet iedereen die. Dat grieperige gevoel hoort er ook helemaal bij. Ik wil je echt niet bang maken maar hoe heb je je laten testen en waar? Heb je er nu geen klachten meer van en heb je een behandeling gehad of niets gedaan omdat de uitslag negatief is? Hoe lang is het geleden nu? Ik wil je er alleen op wijzen dat je het zeer serieus moet nemen, daar is het bij mij te laat voor wegens onwetendheid en dat is zeer jammer want je krijgt er echt een ellendig leven door! Zappa, ik neem nog contact met je op! Meer info mag iedereen me gerust vragen, no problemo! Groeten Coops 1 Quote Share this post Link to post Share on other sites
Zappa 3 Posted September 25, 2014 yo Coops, Zit jij bij die dokter in Augsburg? Ik ben nu al een jaar bezig met samento en banderol en cumanda ( na 1 jaar antibiotica) , ontgiften inderdaad! Ik eet suikervrij, glutenvrij , alcoholvrij.......fun times! Ben zeer benieuwd naar jou ervaringen in Duitsland. Ik heb 10 jaar op de Antillen (Curacao en Bonaire ) gewoond....heb alles moeten achterlaten door die stomme ziekte. Ach ja....wij moeten blijven lachen, anders wordt je gek! Laten we onze ervaringen delen......gedeelde shit stinkt minder...hahahaha! yo Predator, Het is echt een schande al dat gezeik ivm de erkenning van lyme......wij kennen hele gezinnen die besmet zijn... het is zelfs bewezen dat het sexueel overdraagbaar is en van moeder op kind. Maar er is nog altijd geen erkenning voor chronische lyme.....denk dat het de ziekenfondsen teveel geld gaat kosten. Lyme is an evil bastard from hell!!!!!!!!!!!! 1 Quote Share this post Link to post Share on other sites
Coops 47 Posted September 26, 2014 Hey Zappa, Ja het is echt een slopende ziekte en er wordt totaal verkeerd op ingesprongen hier! Ik begrijp ook wel dat ze niet alles kunnen weten, maar in plaats van dat ze luisteren naar het buitenland waar ze plaatselijk al vele malen verder zijn, blijven ze hangen in hun aanpak van 15 jaar terug en doen verder totaal niets. Het levert de reguliere geneeskunde en de pharmaseutische wereld een hoop geld op, dat zal wel de reden zijn dat ze zich zo terughouden en achterlijk opstellen hier wat chronische Lyme betreft. Want als je antidepressiva neemt gaat alles toch over of niet dan?!? Hou me er over op.... ;-) Ik ben niet ins behandeling in Augsburg maar bij een andere arts in Zuid Duitsland die een heel stuk verder is. Zit er pas sinds dit jaar dus alles loopt nu net. Ik denk dat je beter even een PB kunt sturen als je meer info over het hele gebeuren wilt, dat is voor de rest ook prettiger hier. Wellicht dat we wat info uit kunnen wisselen, worden we waarschijnlijk alleen maar beter van, niet? Wanneer je daar interesse in hebt mag je me mailen op routlet14@outlook.com. Het is echt een belachelijk iets hier, je bent vaak doodziek, het wordt niet erkend en je mag dan ook nog eens tot het gerecht gaan vechten voor je uitkering terug te krijgen. Ik krijg komende maand de uitslag dus ben erg benieuwd! Stelletjes amateurs zijn het, je zou ze haast wat wensen.... Nou, ik hoor snel van je en succes met alles! Groeten Coops. Quote Share this post Link to post Share on other sites
sensi life 612 Posted September 26, 2014 hoi coops, toen ik half verlamd naar spoed ben gegaan met mijn m.s dachten ze ook eerst aan de ziekte van lyme. heel mijn linker lichaamshelft was verlamd, kon nog heel moeilijk praten en nadenken, het had veel weg van een beroerte of lyme... ik had een tijdje daarvoor ook een tekenbeet opgelopen met rode kring erond, het leek wel of dus niet te ver moesten gaan zoeken ze zaten er dus grandioos naast, ook bij jou is diagnose stellen niet hun sterkste punt geweest blijkbaar... het punt dat je zegt dat je dubbel in de zak word gezet begrijp ik zo goed, je hebt al ineens een ziekte, veel minder loon, veel meer aan het hoofd om over na te denken, minder toekomstplannen, en dan ook nog eens foute beslissingen van de o zo lang studerende slimme dokters die je volledig vertrouwd, maar je kan het wel allemaal zelf gaan oplossen als ze fouten maken, en geef toe, makkelijk is dat niet tegen van die "goed verzekerde hoogbegaafde dokters" ik heb doordat ik mijn m.s gekregen heb een full-time job met al het papierwerk en gedoe allemaal, net zoals jij, en uiteraard doe je dit voor jezelf, maar je hebt er niet om gevraagd en zit er wel mee! echt goede raad heb ik niet voor jou, omdat ik zelf ook niet heel bekend ben met lyme. cbd heeft zowieso op heel veel dingen een positieve werking, dat is dus zeker wel het proberen waart! probeer maar eens, olie, tinctuur, cbd,....... veel succes in de toekomst, en op naar mooie vooruitzichten! groetjes, sensi Quote Share this post Link to post Share on other sites
Coops 47 Posted September 26, 2014 Hoi Sensi, Bedankt voor je bericht hoor! ;-) Ja, ik voel me ook meer doktor dan de arts waar ik hier in NL heen ga wat Lyme betreft. Ze snappen er echt niets van, ongelooflijk dat er zo laks mee omgegaan wordt, terwijl dit een ziekte is die voor heel veel problemen gaat zorgen de komende jaren.... Dat gedoe wat je daar nog bij krijgt is helemaal verschrikkelijk en zit je totaal niet op te wachten inderdaad, maar het zal wel zo moeten. Altijd je poot stijf houden en hard voor jezelf opkomen is mijn advies, genaaid wordt je toch wel helaas. Belachelijk dat je daar ook nog voor moet vechten! Het liefst was ik ook gewoon flink aan het werken en had ik een normaal leven, maar het is niet anders en we doen het er maar mee zo. Hopelijk wordt het weer beter want dit is ook niks. Dat is dan ook wel een heftig verhaal bij jou. Hoe gaat het nu met je? Heeft de CBD je geholpen? Ik hoor er wel goede verhalen over.... Begin volgende week ga ik er serieus mee beginnen en zal ik ook een verslagje van mijn bevindingen. Fijn weekend! ;-) Gr. Coops Quote Share this post Link to post Share on other sites
Guest wiet61 Posted September 29, 2014 Ja jongens hier schrik ik toch wel van ,van een teken beet ,nu ik dit lees word ik ook wat voorzichtiger hoor ,vorig jaar ben ik wel een keer of 40 gebeten denk ik ,wel heb ik gelukkig geen roodheid of zo gezien ,en van alle kwalen die hier opgenoemd zijn heb ik gelukkig geen last . Die spot waar ik het elke keer opliep heb ik ook dit jaar laten varen ,en wat denk je ,geen een tekenbeet dit jaar gelukkig ,wel smeer ik mijn eigen elke keer goed in ,maar of dat helpt . Succes verder en heel veel beterschap toegewenst voor jullie kwalen . Quote Share this post Link to post Share on other sites
Coops 47 Posted September 29, 2014 Ja daarom is het ook van belang vind ik dat er iets over vermeld wordt hier! Dat mensen het echt serieus nemen, want Lyme gun je echt niemand.......zelfs je ergste vijand niet! Het is maar een klein pokke beestje, maar kan je leven compleet overhoop gooien! Bedankt voor je reactie! Quote Share this post Link to post Share on other sites
Treesje 1 Posted September 29, 2014 Beste Coops, Hieer ook al 20 jaar lyme, einde 2012 pas gevonden na antibioticakuur klachten behouden, via tip op medicinale olie gekomen, het haalt niet alles weg maar in de piekdagen kan ik me er goed mee redden, nu de dokters en specialisten daar loop ik dus tegen aan, sinds 1 jaar probeer ik voorzichtig over cannabis als medicijn te praten maar omdat ik alleenstaande moeder ben ben ik beetje bang, ook als ik dan eindelijk erover praat beginnen de dokters meteen te smilen en mene dat ik zo mn recreatieve wiet wil scoren.ik ben bang om tot het gaatje te gaan want ik sta er 100%achter maar ben me ook bewust van van mn verantwoordelijkheid tegenover mn meisje in deze dwaze wereld. Vorige week weer positief getest en weet ff niet wat te doen...handdoek in de ring gooien en alternatief zelf verder gaan maar risico lopen dat je financieel helemaal niet meer rond komt...ik vind dat we allemaal steun moeten krijgen van de mede landers dat eindelijk de beerbut open gaaat en cannabis gelegaliseerd word, en het naast mn brandnetel mag staan.trouwens als je behoefte hebt, hope for lyme is een creatieve stichting met leuke mensen, ook hebben mensen met lyme mee gedaan aan een proef met medicinale olie, groetjes 1 Quote Share this post Link to post Share on other sites
Coops 47 Posted September 29, 2014 Hoi Treesje, Ik snap je beredenering helemaal en loop tegen dezelfde problemen aan. Gewoon je ding doen en als jij baadt hebt bij die olie gewoon je mond houden tegen die "deskundige" artsen en vooral doorgaan ermee!! Anti biotica wil lang niet altijd helpen. Je hebt inderdaad alternatieve methodes, wel mensen die ermee gebaadt zijn maar niet regulier dus zelf dokken...... Het wordt echt hoog tijd dat er anders tegenaan gekeken wordt en er geld beschikbaar komt voor verder onderzoek! Maarja, ben er bang voor.... Dat hele gedoe om een paar plantjes voor eigen (medicinaal) gebruik is echt belachelijk, welkom in NL. Ik ken de stichting wel al ja,vorig jaar een indrukwekkende documentaire van Josua op tv gezien. Zal er nog eens naar kijken. Groeten Coops 1 Quote Share this post Link to post Share on other sites
Guest wiet61 Posted September 29, 2014 nondeju ,het is in en in triest gesteld hier in nederland ,het buitenland krijgt alles en de eigen mensen kunnen verrekken ,en maat korten op alles en nog wat ,het word tijd voor een opstand in den haag ,maar de mensen doen niks ,en dat snap ik weer niet . als ik die regering op tv zie dan word ik meteen kwaad ,mijn vrouw zegt altijd jij krijgt het nog eens aan je hart . Ik kan daar gewoon niet tegen . 3 Quote Share this post Link to post Share on other sites
Coops 47 Posted September 30, 2014 De grootste boeven zitten daar boven Wiet61! Ik wil niet weten wat ik aan eigen kosten al gehad heb maar dat loopt in de jaren echt gigantisch uit de klauwen! En ons maar criminelen noemen als we een paar simpele plantjes kweken..........waar gaat net heen....... Quote Share this post Link to post Share on other sites
Guest wiet61 Posted September 30, 2014 (edited) De grootste boeven zitten daar boven Wiet61! Ik wil niet weten wat ik aan eigen kosten al gehad heb maar dat loopt in de jaren echt gigantisch uit de klauwen! En ons maar criminelen noemen als we een paar simpele plantjes kweken..........waar gaat net heen....... Ik ben het 100 % met je eens ,ik vind het niet normaal wat hier in nederland allemaal aan de hand is ,wij kunnen bezuinigen ,en we betalen ons scheel . en die buitenlanders krijgen alles ,.en ze hebben er alles voor over ,de gedogers dat zijn nog de grootste klootzakken ,zeker de cristelijke partijen ,dat die zo zijn snap ik echt niet ,die moeten toch voor de mensen zijn ,maar ze denken aan een ding ,hun eigen beurs ,niet meer en niet minder ,en die pechthold als ik die zie dan word ik helemaal niet goed ,wat een akelig manneke is dat zeg . Edited September 30, 2014 by wiet61 1 Quote Share this post Link to post Share on other sites
Johnny_Sack 669 Posted October 1, 2014 Ach we kunnen wel zeuren maar zo slecht hebben we het hier niet. 1 Quote Share this post Link to post Share on other sites
Zappa 3 Posted October 1, 2014 yo Treesje, Ik ga die website ( hope for lyme ) eens goed uitpluizen! Alle info ivm medische wiet en lyme is altijd welkom, ik hoop dat het mijn problemen een beetje kan verzachten. Ik ben een zuiderbuur en hier zitten we met dezelfde problematiek. Mijn behandelende dokter schrijft me nu wel bediol voor ( hij is zeer breeddenkend ). Misschien moeten we een clubje starten ? CannaLyme of zoiets......waar we alle info en ervaringen kunnen uitwisselen. blijven lachen jongens en meisjes......misschien moeten we die spirocheten zo stoned maken dat ze te lui worden om ons nog op te vreten! Trouwens, welke soorten gebruiken jullie om jullie miserie wat te verzachten? 1 Quote Share this post Link to post Share on other sites
Zappa 3 Posted October 1, 2014 Gebruikt er iemand CBD olie, en zo ja welke? En werkt het? Quote Share this post Link to post Share on other sites
Coops 47 Posted October 1, 2014 Zappa, ik kom morgen even bij je terug op je PB want het reageren is er even helemaal bij ingeschoten, excuses daarvoor! Ik vind dat wel een strak plan van dat Lyme groepje. Heb de CBD olie hier en een paar dagen genomen, nu Herx ik echt gigantisch en ben ik gestopt! Ik weet niet of het door de olie komt want het gaat de laatste tijd al zeer slecht maar ik trek het even helemaal niet want weet niet hoe ik de dag door moet komen zo extreem slecht eraan toe! Zulke heftige bloedreacties! Quote Share this post Link to post Share on other sites
Zappa 3 Posted October 1, 2014 dude, hang there! Been there, done that! Die herxen kunnen zo heftig zijn dat je denkt dat je het niet gaat overleven. Keep it cool man.....die herx zal stoppen! Als ik zo'n moeilijk herx dag heb, dan kijk ik oude tom en jerry cartoons, lees ik garfield ....klinkt stom....maar helpt me wel! Lachen dude....zelfs tijdens de herx..... Welke CBD olie heb je? Yep dat clubje ...we moeten er eens over brainstormen. Kick die herx in the balls, man! 1 Quote Share this post Link to post Share on other sites
Treesje 1 Posted October 1, 2014 Als ik eerlijk ben, heb ik cbd ook niet lang volgehouden, ergens deed het het niet en had ik zelf al meteen afwerende reactie ertegen qua smaak qua alles. Beste werkte bij mij de thc olie en het haalt niet in de hefstigste periode alles weg maar wel de pijn piekuh, verder een goeie ouderwetse stick, heb ook een vaporizer met het idee dat roken achterwege te laten, maar tot vandaag blijft het die ouderwetse stick met druppels als het er is. dat clubje zou gezellig zijn ;-), ik ben trouwens niet actief bij die stichting maar ik vind wel dat hun het kritisch en vernieuwend tegen dit onderwerp aankijken. Verder probeer ik idd in goeie periodes het thema ook te laten liggen ben me ook bewust dat je het met teveel er mee bezig zijn verergt de psyge zijn iets geraffineerds, ik heb nu ook weer positieve test, laatste x positief is 2 jaar geleden,is gewoon ook eng men is jong en me wilt wat en deze situatie heb ik echt geen tijd voor hehehe Quote Share this post Link to post Share on other sites
HUFFnPUFF 2,179 Posted October 3, 2014 Ach we kunnen wel zeuren maar zo slecht hebben we het hier niet. in dat geval hoop ik dat we het snel slechter hebben, zodat we weer gaan nadenken hoe we het wel beter kunnen maken.. 2 Quote Share this post Link to post Share on other sites
Coops 47 Posted October 4, 2014 Als je er zelf tot je nek inzit zie je pas hoe de dingen hier gaan en hoe je nu echt behandeld wordt en dan ben ik het ook niet met Johny eens helaas..... Quote Share this post Link to post Share on other sites
